Историята на г-н Джон

Историята на г-н Джон

До 50-годишна възраст бях много активен спортист. Карах кану каяк, катерех се по планините в родината ми и в Алпите, правих походи в Хималаите, бягах на дълги разстояния и в маратони; изминавах 75 километра с велосипеда си, за да отида на работа; в атлетични състезания 30-годишните ми дишаха праха, най-вече при бягането на една миля, което ми беше любимо и което по това време можех да избягам за под 5 минути. Но изведнъж гърбът започна да ме били, измарях се все повече и повече и понякога имах чувството, че ще си счупя ребро, докато се опитвам да си вържа обувките. Мислех си, че това не е съвсем нормално, но вместо да отида на лекар, една седмица пих парацетамол, и след това усилените тренировки накараха тялото ми да забрави болката.
По този начин моят мултиплен миелом, чудовището, което си отглеждах, се разви на спокойствие. Болките в гърба и ребрата, където тялото произвежда кръв, прогресираха толкова много, че имах няколко фрактури на ребрата, без да броим микроскопичните пукнатини и трите счупени прешлена. Един прешлен се разпадна напълно и имаше риск гръбначният ми мозък да започне да търси друг канал, през който да премине. Болката беше непоносима и започнах да се задушавам. Гръдният ми кош, който ме болеше от много време, като че ли отказа и мускулите, които отговарят за дишането, въпреки че работят на вегетативна основа, вече не бяха в състояние да го накарат да се придвижва нагоре и надолу. Спазмът в гърдите беше като наковалня и дишането ми се намали до минимума, позволен от неразширяващия се гръден кош.
Вече не можех да ходя, така че ме пренесоха в кола и ме закараха в болницата. Там бях диагностициран с мултиплен миелом, в голяма степен засягащ костите ми. Целият ми скелет сякаш беше изяден от дървеници и можех да движа единствено ръцете си, но най-страшен беше ужасяващият страх от задушаване. Стаята беше пълна с въздух, кислородът нахлуваше в носа ми, но не можех да го дишам. Това беше наистина плашещо чувство – да се задушаваш...
За щастие лекарите във Университетската болница в Карлов площад в Прага незабавно ме подложиха на химиотерапия. За много кратко време бях в това безпомощно състояние. Но този кратък период беше много труден, видях много неща в живота си в нова светлина. Постоянната борба за всеки дъх. Хаосът в главата ми. Страхът и несигурността дали ще дишам отново. Бях на легло и едва дишах. И трябваше да се примиря и да се откажа от неизпълнените си и недовършени планове за живот, които в този момент не бяха жизненоважни. Въпреки отличната грижа, която получавах, много силно усещах и загубата на достойнството си, тъй като медицинските сестри трябваше да използват подлога и да мият задните ми части. Химиотерапията помогна за забавяне на миелома, но увредените ми кости представляваха тъжно напомняне. Тъй като гръбнакът ми бе чупен няколко пъти и костите ми бяха пълни с дупки, перспективата за активен живот почти липсваше. Категорично се нуждаех от операция на гръбнака, на която се подложих във Военната болница в Прага. Ако се окажеше неуспешна, щях да бъда в инвалидна количка до края на живота си. За мен, като активен човек, баща на семейство, син на родители и социален човек като цяло, това означаваше „сбогом“. Сбогом на непостигнатите цели в живота ми. Осъзнах, че никога повече няма да изкача планина, да карам кану в бързеите, да участвам в маратон. Трябваше да забравя за карането колело, но също така и за разходките в горите, събирането на гъби, походите и къмпингуването. Обаче тогава лекарите в Стресовице обвиха два от прешлените ми с керамичен материал, за да подсилят гръбначния ми мозък и го направиха толкова добре, че перспективите ми малко се подобриха.
Трябваше отново да се науча да ходя, също като малко дете. Направих го с упоритостта на бивш спортист. След шест месеца лекуващият ми лекар ме насочи към трансплантация на костен мозък, която при пациентите с миелом, е под формата на „автоложна трансплантация“. Подготвителният етап, отделянето на клетките и повторното им въвеждане в тялото ми преминаха добре и новите клетки започнаха да работят по-добре от заразените стари.
Поради усложненията, причинени от счупените ми кости, това продължи от април 2009 г. до март 2010 г., когато се върнах на работа. Работя като ИТ одитор в голяма банка и благодарение на разбирането на компанията и страхотния ми екип, работата ми ме чакаше. Въпреки, че можех да получавам поне частична инвалидна пенсия и отстъпки на работа, не се възползвах от нито едно от тях и се върнах на работа както преди. Отчасти това се дължи на факта, че мразя да попълвам сложни формуляри и не исках да изглеждам като подозрителен човек, искащ неподходящи социални придобивки. Опитах да кандидатствам за статут тежка инвалидност, но въпреки че имах препоръка от личния си лекар и множество доклади от медицински експерти, служителката, която ме посети у дома, ме попита дали мога да си връзвам връзките на обувките и да се храня сам. Когато ѝ казах, че всеки ден пътувам 75 километра до работа с влак, тя затвори бележника си и ме погледна подозрително, все едно бях измамник. Тя не разбираше, че можех да си остана вкъщи и да се наслаждавам на остатъка от живота си със семейството ми. Не разбираше, че ми липсваха работата и компанията на колегите. Или че исках да оползотворя годините опит, които имах, за да обуча няколко млади колеги, че исках да бъда полезен и да не завися за всичко от обществото. Тя не разбра, че всяка сутрин, след като се събудя, ми отнема доста време да започна да движа разядените си кости, но, тъй като работя, допринасям за БВП на тази красива страна и плащам значителни данъци на правителството...
Преживяното със заболяването ми, което според интернет е нелечимо, беше изключително ценно за мен. В известен смисъл, това беше дар. Преоцених много неща в живота си. Много от приоритетите ми се промениха и започнах да ценя повече взаимоотношенията вместо предметите. Докато лежах в болницата, очаквайки края на живота си, осъзнах, че парите, всичко което притежавах, колата, къщата, която започнах да строя, или лятната къща нямат стойността, която им придавах по-рано. Служебното ми положение, влиянието ми върху останалите, дори интелигентността, познанията и възможностите ми вече нямат същото значение, което преди им приписвах. Гледайки обърканото ми семейство, готово да се сбогува с мен, и безпомощността и отчаянието в очите на близките ми, осъзнах, че това, което остава до смъртта, са отношенията. И любовта.
Осъзнах, че ако раздам всичките си пари, няма да имам повече.
Ако раздам всичките си вещи, няма да имам нищо.
Ако дам дома си на някой друг, ще стана бездомник.
Ако се откажа от властта си в компанията, ще бъда безсилен.
Само когато даваме любов, приятелство и близост, се случва нещо необикновено. Любовта не изчезва. Моята любов не намалява. Тя се увеличава и понякога се умножава. Не е нужно да я пестя. Колкото повече давам, толкова повече получавам... това е парадоксът на любовта и приятелството.
И така, след като се върнах от болницата, исках да помогна на други. Мислех за това и открих организация, наречена „Amélie“, асоциация на доброволци, които в свободното си време помагат на онкоболни пациенти. Веднъж седмично след работа отивам в болницата и имам привилегията това да е същата болница, в която ми помогнаха толкова много – Университетската болница в Карлов площад. Отивам да разговарям с пациенти за живота, времето и радостите и трудностите от живота. Е, само с тези, които искат да говорят. Това ме обнадеждава много и, надявам се, обнадеждава и пациентите. Често попадам на невероятни хора и се надявам, че моят пример, фактът, че излязох жив от ситуация, сходна с тази, в която се намират самите те, им дава надежда.
Освен това започнах отново да спортувам. Няма как да участвам в маратон отново, но започнах да се разхождам. Първо се вдъхнових от приятеля ми Жирка, с когото бях в болницата за трансплантацията на костен мозък и който не спираше да ме кара да извървим свещения път до Сантяго де Компостела. Така и не успяхме да го направим, през 2011 г. и мултипленият миелом на Жирка се завърна рано и той почина през 2013 г. Докато все още беше жив, аз си обещах, че ще го направя сам, в негова чест. И така, един ден взех решение и след 14 дни тръгнах на път. Излязох от Лурде във Франция през ноември, минах през Пиренеите и красивата Страна на баските и след месец стигнах в Сантяго, на около 1000 км. Не ми беше лесно, но явно на мултипления миелом му хареса, тъй като престана да ме притеснява и показанията на заболяването се подобриха.
През 2014 г. с удоволствие поех на друг поклоннически поход. Взех целия си отпуск и отгоре и за 40 дни ходене стигнах от Прага до Рим. През април, когато е най-красиво, минах през Шумава, заобиколих Ин, минах през Залцбург и високите Алпи, включително Гросглокнер – всичко бе невероятна награда. И после красивите скалисти Доломити... Накрая изминах Пътя на Св. Франциск през Апенините, през Ла Верна и Асиси, чак до Рим, където се срещнах с поклонници от целия свят. Поддържам връзка с тях и имам все повече приятели, което ме радва много. Когато тръгвах на това поклонение, лекарят ми казваше, че показанията на мултипления миелом предполага следваща трансплантация. Въпреки това, когато обещах, че няма да се претоварвам, той одобри поклонението. Когато се върнах, за учудване на всички, показанията бяха по-добри отколкото при тръгването.
Заболяването си има свои собствени закони и няма да мога винаги да го заблуждавам. През 2015 г., 6 години след първоначалната ми диагноза, нивото на парапротеин, което сигнализира за броя на раковите клетки в кръвта ми, се повиши толкова много, че отново беше необходимо активно лечение. Изследванията ми показаха, че мога да се подложа на още една трансплантация на костен мозък и здравноосигурителната ми компания се съгласи да покрие тази скъпа процедура.
И така, през май 2015 г. пристигнах в клиниката за трансплантации. Интервенцията беше изключително успешна и новите ми кръвни стволови клетки се лекуваха с неочаквана скорост. Проблемът обаче се появи, когато две седмици по-късно бях готов да напусна болницата. Три пъти на ден редувах висока температура и тръпки. Беше ясно, че отслабналото ми тяло, което почти нямаше имунитет, е развило инфекция. След много изследвания откриха бучка на клапата на сърцето ми, дълга около 2 см, която заплашваше да блокира важна артерия. Решението беше бързо. По обяд подписах съгласие за сърдечна операция и наблюдавах разтревожените лица на хематолога, анестезиолога и хирурга, които ме предупредиха, че при липсващия ми имунитет отварянето на гръдния кош и сърцето е рисковано, но независимо от това трябва да се направи. И така влязох в операционната. Преди да ме упоят, успях да кажа кратка молитва и след това лекарите отвориха гърдите и сърцето ми, извадиха засегнатата митрална клапа и ми дадоха нова oт прасе.
И ето отново се оказах в болничното легло, дишах трудно и отново (вече толкова пъти) медицинските сестри ми помагаха бавно да се науча да вървя. След това всичко стана бързо. Спа лечение в Подебради, бавно възстановяване и дори още по-бавно увеличаване на напрежението върху тялото ми. Научих се отново да изкачвам стълби, като си почивах почти на всяко стъпало... След това посетих лекар, за да получа удължаване на срока на решението ми за тежка инвалидност. Той прочете дебелата купчина медицински доклади и стигна до заключението, че вече съм готов за инвалидна пенсия, с възможност за работа по изключение до 30 % от стандартното време.
Срещнах разбиране на работа, които промениха договора ми в съответствие с одобреното от лекаря натоварване. Позволиха ми да върша по-голямата част от работата си като ИТ анализатор вкъщи, по интернет. Все още се усещам полезен за работа, и за това съм много благодарен. Всеки следващ ден ме прави щастлив и ще направя всичко възможно да предам това щастие нататък. Моите колеги очакват да се върна при тях.
Благодарен съм за всичко, което животът ми е дал и продължава да ми дава. Всеки ден; всяка стъпка, която осъзнавам, че можеше да не бъда в състояние да направя; всеки дъх, защото преживях ужаса да не мога да дишам... Благодарен съм на семейството ми, на дъщеря ми, която ме прави щастлив, на остаряващата ми майка и за възможността да се грижа за нея, както и за това, че имам толкова много приятели и те стават все повече...
Благодарен съм също, че намерих солидна основа, радостта в живота и вярата в Бог, който очевидно със сигурност ме обича. Невъзможно е да изразя благодарността си и понякога просто вдишвам този красив свят!
Ваш Хонца, на 58 години